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海南首家公益地贫防治网将上线 由感动海南人物联手残友打造

发布时间:2015-06-18 08:05:39     阅读:348 举报

 

文兵给记者讲解他所设计的网站“Logo”的含义

  5月20日,在海南残友团队的帮助下,2014年感动海南十大人物获得者文兵的一个心愿就要完成——他多年来渴望创办的“海南地贫关爱网”有望在一个月后上线。而这也是海南第一个地贫关爱类网站。

  海南残友科技发展有限公司董事长李德胜说:“我们跟文兵一起,搭建起这个平台,要把全省所有地贫家庭都纳入其中。让广大群众认识地贫、预防地贫、关爱地贫。”

  “五六年前的心愿,这下实现了。”文兵很高兴,他希望借此成立一支地贫关爱志愿者队伍,帮助更多地贫家庭。

  □南国都市报记者敖坤 /文图

  心愿

  建专业网站帮助地贫家庭

  早在2010年,文兵就希望建立一个地贫关爱网站。那段时间,文兵正带着自己患有地贫的孩子在全省各市县奔走、宣传地贫。“建立一个网站,我可以发布地贫宣传的资料,可以帮助需要帮助的地贫家庭。那样宣传的效率会提高很多。”可他并不懂网站创建相关知识。这个想法被暂时搁置起来。

  今年1月15日,2014感动海南颁奖晚会现场,文兵说,他有三个心愿:第一是组建一支关爱地贫患儿的志愿者队伍,长期做一些志愿活动;第二是建设一个海南地贫关爱网,将全省地贫患儿的信息都上网;第三是进行地贫防控宣传,实现地贫患儿零出生。当时,残友团队成员石进听后说:“我们帮你。”

  今年3月初,残友团队的杨二昌、麻建成、邝其明根据文兵提供的材料,免费搭建了网站的结构,设计出了整个页面。

  5月19日,在澄迈软件园海南残友科技发展有限公司内,网站制作人员杨二昌打开了制作完成的“海南地贫关爱网”。网页上有文兵亲自设计的一个标志。“这是四滴血液围成的一个方格。”文兵介绍,“这些血液象征着地贫患儿需要输血才能获得救助,红色的血液象征着爱心。而中间则是一个白色的十字架,象征着救助等内容。”下边写着一行字:认识地贫、预防地贫、关爱地贫。文兵说:“这就是我创办这个网站的主旨。”

  海南志愿者龙哥哥对此称,“这是海南第一家地贫防治专业类网站,能在地贫家庭之间搭建起一个平台,为公众了解地贫搭建一个平台,意义非常大。”

  实现

  挂靠“残友”解决备案难题

  网站创建后,文兵自掏腰包购买了域名,缴纳了服务器费用,共计3000多元。本以为网站就此已经完成,可随后文兵面临了一个无法克服的难题。

  4月初,文兵给南国都市报记者打电话:“网站做好了,框架都搭建完成。现在需要机构代码。这个怎么办?”

  据了解,组织机构代码即对中华人民共和国内依法注册、依法登记的机关、企、事业单位、社会团体和民办非企业单位颁发一个在全国范围内唯一的、始终不变的代码标识。

  海南残友团队成员石进介绍:“这个网站带有地域性质,有海南两个字,因此必须带有地域性质的机构、单位挂靠,为域名备案。这一方面是版权问题,另一方面则意味着需要承担一定的法律责任。”

  “我到哪儿去找组织机构代码?”为此,文兵找过相关部门,可由于并未出现这样的先例,网站注册备案工作就此搁浅。

  5月19日,文兵与记者一同再次来到澄迈软件园。海南残友科技发展有限公司董事长李德胜得知情况后,当即表示:“挂靠在我们残友的机构下。我们可以免费提供网站运营的技术支持,保证运营、后期维护。我们合作,把这个公益项目做好,帮助更多人。”

  据了解,海南残友不久前成立了“海南残友事业发展中心”,该中心符合挂靠条件。

  20日,海南残友团队成员石进告诉他:“大概再过一个多月,网站备案工作即可完成。海南地贫关爱网将正式上线。”

  听到这个消息,文兵十分高兴。

  打算

  为地贫家庭建档案方便救助

  李德胜说:“我们会跟文兵一起,搭建起这个平台,把全省所有地贫家庭都纳入其中。我们建立一个地贫家庭档案,全省地贫家庭的具体情况如何,治疗状况如何,让全社会的人都能够看到他们。然后帮助他们。”

  据文兵了解,目前,全省有400多个地贫家庭,大部分人都住在农村,孩子治疗存在困境。

  “以后,我会把这些地贫家庭全部纳入我们的网站。”文兵的想法与李德胜不谋而合,“在网站里,有救助对象的版块。一些困难的家庭,需要帮助的孩子,我们就放在这个版块。同时,我们还会发动社会救助,献爱心,为困难家庭捐款。此外,网站上还有爱心血库的版块,专门呼吁为地贫儿童献血。”

  据了解,网站首页被分出了很多板块,有新闻动态、地贫知识、地贫宣传、地贫之家、求助对象、爱心援助等等;地贫患儿家长不仅可以通过网站了解地贫防治知识,寻找治疗途径;还能实现互相间沟通、互相帮助鼓励打气。

  在网站的基础上,文兵还计划组建一支遍布全省的“地贫关爱志愿者队伍”,“让广大志愿者去帮助一个个地贫家庭,为他们提供志愿者服务,让更多的社会大众了解地贫,帮助地贫儿。”

  文兵的最终目标是海南地贫儿零出生率。他希望这个网站能让一个个地贫患儿家长在这里交流、得到帮助,一个个爱心人士能够加入进来,给这些苦难的孩子以温暖。

  新闻链接:

  文兵的孩子文艺博2000年被检测出患地中海贫血。在此后10多年的救治过程中,文兵见到了更多的地贫家庭,地贫患儿面临的救治难题深深刺痛了他。

  2005年开始,文兵从一名下岗职工变成了志愿者,带着儿子文艺博在全省范围内宣传地贫防治。

  2014年6月,文艺博的生命走到终点。文兵遵照儿子遗愿,捐献了他的眼角膜,让两个人重获光明。文兵父子也因此获得2014感动海南十大人物荣誉称号。



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